Tout ça pour un gilet…

Gros moment de déprime…

Nous dev(i)ons passer Noël avec ma belle-famille. Grosse réunion de famille, beaucoup de monde et donc beaucoup de stress, d’autant que je sais à quel point certains d’eux me portent dans leur cœur (sarcasme). On m’a toujours fait comprendre que je n’étais pas à la hauteur, que je ne suis pas assez bien pour être la mère de mes enfants et la femme de mon mari. Entre les commentaires sur nos choix de vie, sur mon autisme, sur tout en fait… J’ai toujours senti que je n’étais pas de leur monde.

Évidemment, dans ces conditions, fêter Noël avec eux est d’autant plus stressant. J’ai envie de faire plaisir à mon mari et à mon ainé. Et j’ai envie que tout se passe au mieux. Alors je voulais me fondre dans la masse. M’habiller un peu classe. J’ai commandé un gilet sur Zalando. Et le gilet ne sera pas livré parce qu’ils ont fait une erreur logistique. Bref. Je n’ai rien d’assez classe pour me fondre dans la masse. Ou alors des trucs de plein été. Ou des trucs qui ne me permettent pas d’allaiter sans me déshabiller.

Une dispute avec mon mari plus tard, en larmes, je fini par m’avouer que non seulement il y a le paramètre belle-famille. Mais surtout, il y a cette image dans le miroir. Cette femme qui s’oublie parce que les besoins des autres passent toujours devant, ceux des enfants surtout. Ma dernière douche date de lundi, mon ventre pendouille, mes muscles autrefois dessinés ne se devinent même plus, mes cheveux sont gras, je porte un pantalon d’intérieur, un vieux t-shirt et des pantoufles, mes cheveux n’ont pas vu une brosse depuis hier matin. Et c’est chose courante en fait… Ce n’est pas par fainéantise ou par manque d’envie. Le truc est que mon petit hurle quand je le pose, mon grand enchaîne les bêtises quand j’ai le dos tourné et je suis seule 13 à 14h par jour avec mes gamins, sans aucun relais, sans possibilité de me dégager du temps pour moi. Mes gamins s’en foutent, ils préfèrent de loin une maman pas coiffée et juste débarbouillée a l’évier mais disponible, à une fashionista qui a peur de se casser un ongle en jouant aux duplos. Oui, mais moi… Mon estime de moi s’amenuise, je ne me sens plus belle, plus du tout féminine. Je me perds. La maman bouffe la femme…

Noël était l’occasion de me retrouver un peu. De me faire belle, de m’accorder un peu de temps… C’était l’occasion de m’offrir un vêtement qui me plaisait, de penser à moi, de m’accorder un peu d’importance.

Là je me retrouve à pleurer comme une madeleine… Après 5h à expliquer à Zalando qu’ils ont fait une erreur et que c’est à eux de réparer, pas à moi de chipoter à faire des paiements, à refaire la commande, à attendre un remboursement, à introduire des codes pour le payer au prix initial… À me friter avec mon homme, qui ne comprends pas, qui menace de ne pas aller au réveillon (et donc de priver un petit gars de 3 ans de soir de Noël) de couper les ponts avec sa famille parce que ça me met trop de pression… Tout ça pour un maudit gilet…

Je me retrouve à pleurer en réalisant que je me suis négligée, que lui m’a négligée.. qu’on se parle parfois sans se comprendre, d’autres fois sans s’écouter…

Humeur du soir… https://youtu.be/Tm8LGxTLtQk

Un combat quotidien

Ce matin, j’ai contacté la mutuelle car je suis convoquée par le médecin conseil. C’est une secrétaire qui a décroché, à qui il a fallu que j’explique que je souffre d’anxiété sociale et que je ne suis pas en état d’affronter une salle d’attente bondée, du moins dans passer par la case crise d’angoisse, plus que probablement suivie d’un meltdown…. Je me rends compte que, pour une personne qui ne sait pas ce que je vis, c’est totalement incompréhensible. Je suis sûre que cette nana essayait de faire au mieux. Mais elle ne comprends juste pas que l’on puisse se sentir mal quand on est entouré d’inconnus. Ni que les sens puissent être complètement submergés par les odeurs et les bruits ambiants, au point d’en avoir la nausée et la migraine.

Et juste ces 8 petites minutes au téléphone à devoir me battre pour ne pas me voir forcée à affronter ça, à tenter désespérément d’éviter de me retrouver de nouveau avec le cœur à 180bpm, en sueur, prise de vertiges, de nausées et de tremblements, je me sens épuisée, lasse, vidée de toute énergie. Et prise de l’angoisse de devoir malgré tout affronter cette épreuve…

Il y a des jours comme ca…

Il y a des jours pourris. De ceux où des l’instant où on ouvre les yeux, tout va de travers.

Les enfants se réveillent beaucoup trop tôt, Monsieur oublie que je lui avais demandé pour prendre ma douche avant qu’il ne parte travailler, ma mère me répond qu’elle a du ménage à faire plutôt que de passer la journée de mon anniversaire avec nous, l’aprem au musée tombe à l’eau (celle là, je la sentais venir par contre)… Bref. Rien ne va.

Et alors là, 2 choix. Soit on continue à râler. Sachant que râler déprime le système immunitaire, impacte négativement l’humeur de ceux autour de nous (et la nôtre) et que tout semble gris quand on rumine des nuages…

Ou alors, aller de l’avant et positiver :

Se dire que l’avenir appartient à ceux qui se lèvent tôt, que les enfants feront sûrement une plus longue sieste et que ça me fera du temps pour lire un peu…

Pas de douche? Ça me permet de faire un masque au bringharaj et de le laisser poser longuement pour renforcer mes cheveux, stimuler la pousse et les parer de beaux reflets chocolat. Et je prendrais ma douche pendant la sieste…

La visite du musée avec Mamy est annulée? Hé bien… C’est une économie de carburant, je n’aurais pas le stress de la route… Et la possibilité de profiter du soleil au parc, d’aller nourrir les canards, nous promener le long de la Sambre et jouer à la plaine de jeux…

Et mon anniversaire… Là, je cale. Je ne trouve pas de positif à passer après une serpillère. Mais tant pis. J’ai décidé que cette année, pour la première fois depuis longtemps, je ne passerai pas le 4 novembre à déprimer. Alors tant pis pour ceux qui ne seront pas là, qui ont mieux à faire, qui s’en foutent, qui oublient ou qui le souhaitent pour la forme… Moi, ce sera jour de fête et au diable ceux qui ne veulent pas fêter avec nous…

Et puis, comme disait Voltaire…

Le tsunami du fantôme

Quand on est hyperémotive, même les fantômes peuvent parfois provoquer un à raz-de-maree émotionnel… Aujourd’hui, j’ai croisé mon père. Je savais que si je le revoyais un jour, les choses ne seraient pas cordiales… Mais par contre, je ne m’attendais pas à le voir là, ni à ce moment là. Par chance, j’étais en voiture et, si moi je suis restée pétrifiée, lui m’a regardée bien droit dans les yeux sans s’arrêter… Quand j’ai redémarré, j’avais le souffle court et une nausée carabinée. Évidemment, j’ai du expliquer tout ça à mon ainé, assis derrière et qui se demandait qui était le monsieur qui avait regardé sa maman si méchamment…

Pour moi, ce géniteur absent sauf quand ça l’arrangeait de se souvenir qu’il avait une fille, habitait trop loin que pour déambuler ainsi sur le parking de « mon » supermarché. Mais évidemment… Les derniers « vrais » échanges datent d’il y a presque 7 ans… Les choses peuvent changer en 7 ans…

Mon homme me dit « mais c’est bon, tu t’en fous… » Rationnellement, oui. Je me contrefiche des allées et venues des étrangers et lui n’y fait pas exception. Sauf que je ne m’attendais pas à lui, pas là. Et l’imprévu, c’est un truc qui ne colle pas avec une Aspie, et encore moins avec une Aspie fatiguée…

Le choc passé, j’ai redémarré. J’ai tenté de garder un petit semblant de contrôle, de remettre de l’ordre dans mes idées. D’autres imprévus ont suivi et l’effondrement aussi. Puis le calme est revenu. Mais l’angoisse d’aller dans un supermarché est encore plus forte… Et s’il croisait mes enfants, s’il leur parlait… Si a eux aussi il racontait des mensonges, si à eux aussi il leurs faisait des promesses qu’il ne tiendra pas? S’il leurs faisait du mal? Si…

Voilà. C’est un de ces engrenages cérébraux qui s’est mis en route, une source d’angoisse supplémentaire…

Ca en fait des remous pour un fantôme du passé…

Effondrement autistique

J’aurais pu écrire ce billet… Mais elle l’a fait avant moi avec les mots justes. Là situation sera peut-être différente mais les émotions sont pareilles…

Cette accumulation d’imprévus, de frustration, de stress, de surstimulation… Ce moment où ça pète… Et puis ce que laisse la vague qui se retire… Bon… Je vous laisse découvrir ce chouette blog 😉

Stress et Aspie… Un melange explosif…

Ce matin, c’est un de ces matin ou il me faudrait 5 clones pour répondre à toutes les demandes… Mon tout petit pleure de fatigue et de mal avec ses dents qui percent, mon grand me sollicite pour jouer et je dois le convaincre de faire son aérosol (merci la bronchite !), le petit a vomi son sirop et je dois donc lui mettre un suppositoire, la cuisine ressemble à Bagdad, j’ai du linge à plier et des lessives à faire, je voudrais finir de dejeuner, je dois nourrir les bestioles et aller ouvrir à la poule, je n’arrive pas à allumer le feu dans la cheminée et 19.5°C c’est trop peu avec bébé et le petit grand malade…

Et je me sens complètement dépassée. J’ai envie de pleurer, je me sens découragée… En parlant via WhatsApp à mon compagnon, il s’énerve et blâme les enfants, ce qui ajoute à mon stress…

En quête de conseils de gestion du stress quand on est Asperger sur le net, je suis tombée sur l’excellent article sur le stress chez un aspie sur les tribulations d’une aspergirl.

C’est tellement ça… Mais mon stress de ce matin est différent. Ce matin, ce n’est pas une situation stressante, ce n’est pas une surabondance de stimuli, ce n’est pas l’anxiété sociale… Ce matin, mon stress vient de moi, de mon incapacité à gérer et à prioritiser les choses. Contrairement à mon homme, je ne blâme pas mes petits pour leur attitude que je trouve normale… C’est moi que je blâme de ne pas pouvoir répondre à leurs besoins et aux miens.

Les gens qui ne savent pas que je suis Aspie diraient que je suis dépressive parce que je pleure pour si peu, parce que je me sens trop vite découragée. Le fait est qu’une fois le contrôle de moi revenu (et aujourd’hui ça a été assez vite car je suis assez en forme et que j’ai réussi à enrayer la crise d’angoisse qui pointait le bout de son vilain nez), le sourire et la bonne humeur reviennent rapidement…

Mais voilà. Il y a des mauvais jours. Des jours ou la fatigue est là, ou des jours ou une angoisse sourde et injustifiée tenaille ma poitrine des le lever… Ces jours là, au lieu de me dire  » OK, une chose à la fois, je peux gérer ça » la petite voix intérieure me dit « le grand refuse de faire son aérosol, sa bronchite va tourner en pneumonie et il va se retrouver à l’hôpital, ça va être la merde à gérer parce que je ne veux pas qu’il soit seul à l’hôpital mais je ne peux pas laisser le petit et ils ne voudront pas que je reste avec le petit aussi, comment je vais faire? Et en plus, le feu ne prends pas, ils vont attraper froid… Et puis, le linge qui n’est pas plié, je vais pas retrouver mes affaires, ça va être galère pour les changes des enfants et en plus ça fait bordel… et si ma belle-mère se pointe pour une raison X, y ou z, elle va me faire plein de remarques… Et le petit a vomi son sirop, il hurle, les voisins vont encore râler, ils vont peut être penser que je le maltraite, voir appeler la police… Et mon pauvre ainé qui est malheureux parce que je ne joue pas assez avec lui, parce que son papa lui manque, parce qu’il a besoin d’être rassuré… »

Les hamsters se mettent à courir dans leur roue et à imaginer le pire pour tout… Et boum. La crise d’angoisse se pointe. Au lieu de réagir et de structurer les choses, je reste tétanisée, je crie et je pleure… De l’extérieur, ça ressemble à de la colère. De l’intérieur, c’est un trop plein d’émotions. C’est comme un de ces gros, de ces énormes boutons plein de pu. Ça gonfle, ça fait mal, c’est sensible, puis ça explose, ça en fout partout, ça laisse un trace pendant quelques temps et ça finit par cicatriser. Il paraît que c’est ce qu’on appelle l’effondrement autistique ou le meltdown… Si j’en avais très peu avant, aujourd’hui que je suis maman, que je suis beaucoup plus fatiguée, beaucoup plus amenée à gérer des imprévus, les effondrement sont aussi devenus plus fréquents et c’est grâce à cela (entre autre) que l’on a pu mettre le doigt sur mon syndrome d’Asperger.

En être consciente me permet aussi de savoir ce que c’est et de mieux gérer ça. Je commence à reconnaître les signes précurseurs, à connaître les situations qui génèrent les meltdown et à essayer mettre en place un maximum de stratégies pour éviter ces situations génératrice de stress. On est évidemment très longue du sans faute, mais je suis sûre que ça ne peut aller qu’en s’améliorant.

Le mont Everest en solitaire… Et en tongs

Suite à la découverte tardive de mon syndrome d’Asperger, j’ai décidé de tenir un petit journal de bord sur les émotions, les difficultés, les petits aléas de la vie… Ceci est donc le premier d’une série d’articles relatant un peu le quotidien d’une plus-si-jeune-que-ca maman-de-deux-enfants-en-bas-age autiste Asperger.

Actuellement, je suis en incapacité de chômer – chômer signifiant ici chercher du travail – pour diverses raisons physiques liées à la césarienne qui a sauvé la vie de mon petit deuxième, mais aussi et surtout parce que la fatigue n’aidant pas des masses, mon anxiété sociale est plutôt envahissante. Les jours « sans », ceux où je ne me sens pas capable d’affronter les gens, ou j’ai besoin de ma bulle de calme, de ma zone de confort avec ma petite famille sont largement majoritaires. En pratique, ces jours là, j’évite les endroits bondés, j’évite de prendre le volant dans le centre ville… Ça ne m’empêche pas de sortir avec mes enfants. Simplement, je préférais une ballade dans les bois plutôt qu’une plaine de jeux à l’heure de pointe…

Ce matin était un de ces jours là, et d’autant plus que les enfants ont été malades la nuit dernière… Mais ce matin, malheureusement, j’ai du prendre sur moi pour accomplir des démarches administratives. Autant dire que j’ai gravi le mont Everest en solitaire et en tongs tant cela m’a paru insurmontable…

L’anxiété sociale est difficile à imaginer pour des gens qui ne la vivent pas. Mais je peux essayer de vous faire imaginer. Donc fermez les yeux et essayez d’imaginer. Votre cœur bat à 180 pulsations par minute, votre estomac fait du trampoline dans votre cage thoracique tandis qu’une crise de coliques vous tord les intestins. La sueur ruisselle dans votre dos, votre respiration est courte et pénible, avec une impression d’être écrasé sous un poid énorme… Rationnellement, vous savez que c’est une crise d’angoisse même si ce sont « juste des gens ». Mais là rationalité ne vous aide pas. Et évidemment, comme vous n’avez pas l’air bien, les gens, ces inconnus qui vous mettent déjà dans une situation d’inconfort, vous regardent, vous parlent, augmentant cet état d’angoisse irrationnel. Ça y est. Vous avez envie de vomir. Sauf que… Vous avez 2 enfants en bas âge avec vous, dont un dans la poussette qui ne passe pas la porte des WC. Et vous n’allez bien entendu pas laisser vos petits seuls pendant que vous courrez vider votre estomac aux toilettes… Vous ravalez péniblement ces remontées et tentez de rationaliser. Vous vous concentrez autant que faire se peut sur votre respiration, vous essayez de trouver votre zone de calme au milieu du brouhaha des conversations, des vas et viens, des bip d’appel du numéro suivant. Le malaise vous envahit, tout semble devenir lointain, votre vue se brouille. Les enfants ! Vous vous raccrochez à ce petit point de réalité, à ces petits êtres qui font partie de votre zone de confort pour ne pas sombrer dans un trou noir… Vous vous appliquez à rester connecté avec eux. Plus que jamais, ils sont vos soleils, vos lumières dans la nuit, un phare, une ancre, un havre de paix, de calme…

C’est cela l’anxiété sociale pour moi. Et c’est comme ça dans mes mauvais jours, parfois, c’est juste un sentiment de malaise, parfois, ça va jusqu’à la crise d’angoisse. Dans les bons jours, je parviens à prendre sur moi, à gérer mieux. Mais ça m’épuise. Et après 2 ou 3 heures, je ressens le besoin de m’isoler dans ma bulle.

Ce genre de situation – à plus ou moins fort degré – arrive aussi avec des gens que je connais mais avec qui je ne suis pas très à l’aise. En fait, peu de gens font partie de ma zone de confort : mes enfants, mon homme, ma maman, mes quelques amis proches… Et plus je vieillis, moins longtemps je suis capable de prendre sur moi. Les réunions de famille, les fêtes, les soupers sont le plus souvent une épreuve pour moi. Et même si j’y prends plaisir au début, il y a fort à parier qu’après 3 ou 4 heures, je finisse par me fatiguer, par sembler absente, voir même que je me mette en retrait près de mes petits ou avec mon livre ou mon smartphone.

Il faut dire aussi que les conversations futiles, le chit-chat m’exaspèrent et si je n’ai pas de sujet intéressant à discuter, je me lasse très rapidement. J’ai besoin de conversations intelligentes qui vont me passionner, soit parce que j’y apprends quelque chose, soit parce que je prend plaisir dans l’argumentation des points de vue des différents protagonistes. Si les conversations restent superficielles, que les gens sont saouls, que je débarque dans un endroit où les gens se connaissent tous bien entre eux, il y a fort à parier que je resterai en retrait, à observer les gens, leurs façon d’interagir entre eux, à écouter ce qui se dit. Et il est plus que probable qu’on me trouve bizarre ou asociale.

L’un des éléments propres à l’autisme est une difficulté dans les interactions sociales. Sauf que, comme beaucoup d’Asperger, j’ai une fascination pour ce que j’ai du mal à comprendre : le language non verbal, les émotions, les micro-expressions. J’ai donc appris ce qui est instinctif chez les gens « normaux » et dans mes « bons jours » je peux me servir de ces outils pour communiquer plus ou moins normalement. Dans mes mauvais jours, la quantité de concentration et les efforts que me demande l’utilisation de ces outils est telle que je n’y arrive pas. Je ne parviens pas à décoder les gens, ni à me mettre à leur place. Mais, lorsque dans les meilleurs jours, j’observe les gens, je vois littéralement les non-dits, les sentiments, les émotions… Cela rend finalement mes interactions encore plus difficiles car je vois clairement dans le jeu des gens, et je deviens très méfiante même vis-à-vis de personnes proches comme la famille, les collègues… Il va sans dire que ça rend les relations tant professionnelles que privées difficiles. J’ai besoin de personnes franches, transparentes, honnêtes, en qui je peux avoir confiance aveuglément. Seules ces personnes là – et ils ne sont pas nombreux – font partie de ma bulle et sont toujours bienvenues à la maison, dans les bons comme dans les mauvais jours…

Le début du parcours du combattant…

Voilà, voilà. Ça me paraissait un peu simple, en effet. Après le diagnostic, il y a les questions et… les démarches… Et c’est ici que commence vraiment mon chemin de croix… Tiens à l’aube de mes 33 ans… Dois-je y voir un signe?

Alors suite au diagnostic, j’ai été invitée a prendre contact avec le centre d’aide à l’intégration, un centre d’aide et d’accompagnement pour autistes. Seulement voilà, il n’y a qu’un seul centre qui s’occupe des adultes dans toute la Belgique francophone. Je suis donc mise sur liste d’attente pour un rendez vous à l’automne 2019. Oui, vous avez bien lu. 2 ans d’attente. Et le pire, c’est que je ne sais même pas vraiment qu’attendre de ce centre. On m’a parlé d’un suivi et d’un accompagnement pluridisciplinaire, d’aide dans les démarches sauf que j’ignore quelles démarches.

La mutuelle aussi me propose un accompagnement spécifique. Ça devait être cet après midi, mais moins de 40 minutes avant le rendez vous, on me préviens qu’en fait, la personne ne sait pas venir et qu’il fixeront donc un nouveau rendez-vous plus tard. Sauf que… Si j’avais accepté le rendez vous aujourd’hui, à l’heure de la sieste des enfants, c’est parce que sinon, le premier rendez vous était fin octobre…

De paperasses, de démarches et d’attentes… D’incertitudes, de questions et de doutes… Le chemin s’annonce long et fastidieux. Du genre qui donne envie de baisser les bras d’emblée…

Le jour ou…

Aujourd’hui, j’avais un rendez-vous important. En tout cas, un rendez vous que j’attendais depuis un certain temps, pour ne pas dire, un temps certain.

Aujourd’hui, j’avais rendez-vous chez un psychiatre. Je l’avais contacté il y a plusieurs mois déjà, pour une question de gestion des émotions. Des gens – plus ou moins bien intentionnés – m’avaient dit que j’avais un problème et que je devais me faire suivre. Puis, une copine m’a parlé du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme sans retard de développement. D’abord j’ai rigolé. Puis, j’ai fait des recherches et j’ai commencé à me poser des questions. Il y avait de nombreux points communs. J’en ai parlé à d’autres personnes, dont une connaissance lui-même psychiatre qui m’a conseillé de consulter un de ses confrères… Mais voilà. J’étais enceinte, presque à terme et je n’avais pas trop envie de planifier des rdv à ce moment là. J’ai donc postposé a plus tard. En attendant, j’ai poursuivi mes recherches et mes lectures, notamment sur l’excellent blog d’une maman Aspie, Aspipistrelle. Puis j’ai passé différents tests. Le verdict était sans appel. Sur 4 tests, tous me donnaient Aspie. Mais bon… Les diagnostics et les tests sur internet…

J’ai donc pris rendez-vous. Il me faudrait encore attendre 3 semaines. J’ai essayé de prendre du recul, de me convaincre que ce n’était pas ça. Que c’était juste une mauvaise gestion de mes émotions ou une trop grande accumulation de fatigue… J’ai réfléchi, analysé des situations… J’en ai discuté avec mes (très) proches. Tout le monde était assez d’accord pour dire que effectivement, il y a un match entre les critères de diagnostic et ma personnalité.

Après une nuit de sommeil agitée, passée à me demander ce que j’allais pouvoir lui dire, je suis donc arrivée chez ce médecin. On a discuté, la conversation est très vite tombée sur le sujet de mon comportement pas toujours sociable, notamment de ma méfiance envers les gens, de mon malaise dès que je suis entourée d’inconnus… Évidemment, ma sensibilité au bruit, aux odeurs et au toucher a été abordée dans la foulée, le fait que j’ai besoin de me retrouver dans ma bulle pour me ressourcer et me calmer. Les « crises » (ce que dans son jargon il appelle des « effondrements autistiques » ou « meltdown ») et les situations qui les génèrent, à savoir principalement l’imprévu et l’incontrôlable ont été le dernier chapitre avant que le terme Asperger ne soit mentionné et qu’il me propose un test. Et – sans surprise – le test a rendu son verdict. « Félicitations, madame, vous êtes Aspie ».

Bon, je m’attendais à un parcours du combattant : 87 rendez vous, 35 tests, 47 médecins, pipi dans le petit pot, scanner… En fait, c’est bien moins compliqué que ça… Ou alors je suis plus « bizarre »encore que je ne le pensais…

Et après?

Bah, on se revoit le 10 octobre. Ce gentil docteur va m’aider à apprendre à gérer mon flot de pensée, mes émotions, mon cerveau qui marche un peu différemment. Je ne serais jamais « normale » parce que ça ne se soigne pas… C’est juste un cerveau câblé différemment. On pourrait faire l’amalgame avec les systèmes décimaux et hexadécimaux. Les cerveaux « normaux » seraient câblés en décimal, les aspies en hexadécimal. On ne fonctionne pas pareil, mais on fonctionne aussi 🙂

Et concrètement ? Bah concrètement, rien en fait. Ça ne change pas grand chose à ma vie de le savoir… Enfin, je crois (je vous dirais ça dans quelques temps). Si ce n’est que maintenant je sais que contrairement à ce que certains ont pu dire, je ne suis pas folle, hystérique, depressive… Je suis juste différente, et ce qui est si facile pour la plupart – comme par exemple gérer son stress ou avoir des interactions sociales – est très difficile pour moi. Mais inversement, j’ai une facilité pour des choses difficiles pour d’autres personnes, comme me souvenir d’un tout petit détail ou reconnaître un parfum même 1h après que la personne qui le porte n’ai quitté la pièce…

Une amie m’a dit « Welcome to the new you ». Je le vois plus comme une porte qui s’ouvre, une opportunité de m’améliorer et de me connaître mieux… Une possibilité d’évoluer sur une voie qui me ressemble, sans devoir mettre un masque. J’ai enfin le droit de dire « non », de me réfugier dans ma bulle.

Je me suis toujours sentie différentes, mais jusqu’ici, je me sentais illégitime de ne pas être pareille. On me disait bizarre, étrange, pas normale… On m’a traitée de folle, d’hystérique, de barge, de drama queen… J’avais l’impression que c’était mal de ne pas rentrer dans le moule. Aujourd’hui, je sais que je suis différente. Ni folle, ni malade, ni débile, ni dingue, ni… (Complétez par le terme de votre choix). Je suis juste Aspie.

Lettre ouverte au personnel de la maternité a Erasme

Aujourd’hui, après plus de 2 ans et une solide bataille pour obtenir la précieuse copie, j’ai lu le dossier médical relatif à mon accouchement. Je pensais y trouver des réponses pour aller de l’avant… tourner la page. J’ai pensé un moment que peut-être il n’y avait pas eu d’erreur ni d’abus, que c’était peut-être moi qui avais fait fausse route jusque là… Peut-être que je voulais me rassurer sur ce corps médical que je crains tant… La seule chose sur laquelle je suis finalement rassurée c’est quant à ma santé mentale. Je ne suis pas folle… je ne l’ai jamais été. Il y a bien eu violence, il y a bien eu des jugements péremptoires et des abus… Et notre projet de naissance n’a pas été respecté. Ni même les conseils de mon médecin traitant, confirmé par une prise de sang…

Je n’ai pas envie d’être vindicative et de rester en colère contre ces gens pour leurs erreurs éventuelles.  Après tout, les médecins et sage-femme sont humains aussi et ont eux aussi droit à l’erreur, d’autant vu le rythme effréné qu’impose leur job. Sous la pression et dans le stress parfois, qui n’a jamais commis d’erreur de jugement? En revanche, s’ils ont bien le droit à l’erreur, les jugements et le manque de psychologie, d’humanité, de sensibilité sont pour moi des erreurs bien plus grave encore.  Et la lecture de ce dossier, à défaut de me donner des preuves qu’il y a bien eu des erreurs médicales, m’a donné raison quant au fait qu’il y a eu violence et non-respect de mes droits fondamentaux, que ces gens nous ont menti, manipulés, ont agit dans notre dos et sans notre consentement éclairé qui est pourtant l’un des droits fondamentaux des patients.

Ainsi, à la lecture de ce dossier, j’ai appris que je suis une toxicomane (j’ai effectivement fumé quelques joints dans mon adolescence, comme la plupart des adultes de ma génération, mais sans aucune addiction et ça fait bien 15 ans que je n’ai plus fumé…) mais aussi que je « n’obéit pas », que je « n’obtempère pas », que j’ai besoin d’un « recadrage+++ » et que je suis une « patiente récalcitrante qui a besoin d’être vue par un psychiatre »… Je préfère prendre ces dernières remarques comme des compliments, montrant que je suis un être humain doté de libre arbitre, d’une conscience de soi et surtout d’une responsabilité de soi. Aux personnes qui se sont permises d’écrire ces rapports comme s’ils parlaient d’un chien (parce que, moi, je n’emploie même pas ces termes pour mon fils), je voudrais adresser ces quelques mots…

Chers médecins, sage-femme, infirmier(e)s…

J’ai pris connaissance de mon dossier médical et j’aimerais vous dire à quel point je suis triste pour vous, à quel point je suis consternée et en colère… Je suis consciente que vous voyez des centaines voire des milliers de personnes chaque année, que vous êtes surchargé de travail, que vous donnez votre maximum et que ce travail doit être épuisant, éreintant, usant. A coté de ça, je vous avoue mon ignorance quant à la réalité du terrain. Je ne connais pas votre stress, votre fatigue et je n’ai jamais  vraiment  eu la vie d’une personne entre mes mains. Je ne sais pas ce que c’est de devoir prendre des décisions qui peuvent sauver une vie et encore moins d’avoir cette responsabilité la. En revanche, j’ai vu la souffrance, je l’ai vécue aussi. J’ai écouté des gens pleurer, j’ai écouté des gens paniqués, angoissés, terrorisés. J’ai réconforté ces gens, parfois d’illustres inconnus, alors que ce n’était pas mon job, mais par simple humanité, par compassion. Je suis en colère et consternée par ce manque de compassion et d’humanité dont vous avez parfois – souvent – fait preuve à mon égard. J’ai bien lu vos rapports ou vous parlez de « patiente difficile », plutôt que de « patiente au vécu difficile ». Ce ne sont que quelques mots, un raccourci sans doute pour gagner du temps… Mais ces deux petits mots de moins font une grande différence dans la manière dont vos collègues comprennent le message et m’appréhendent. Je suis certes exigeante, parfois casse-pieds, souvent déterminée pour ne pas dire têtue, mais jamais difficile gratuitement. Oui, je suis une personne très angoissée, et je n’accorde pas aisément ma confiance. La vie n’a pas toujours été tendre avec moi: j’ai rencontré des gens indignes de confiance, certains parce qu’ils n’ont pas tenus leurs promesses, d’autres qui m’ont trahies ou utilisée, d’autres encore qui m’ont tourné le dos… J’ai vécu des événements douloureux, j’ai connu les coups et la violence alors que j’étais encore enfant, j’ai perdu des gens que j’aimais, j’ai connu le harcèlement, l’humiliation, l’abus de pouvoir de certains adultes et la peur qu’ils m’inspiraient. Malgré tout ça, je suis fière d’avoir pu me construire, d’être encore debout, « alive and kicking » comme dirait la chanson… Malgré tout ca, je ne suis jamais tombée dans l’alcool ou la drogue, malgré cela, je ne me suis pas repliée sur moi, je ne suis pas devenue agoraphobe… Mais oui, j’ai du mal à faire confiance. Et mon corps est le seul temple que j’ai jamais eu, le seul endroit ou j’ai toujours pu me retrouver, me réfugier; le seul endroit ou je pouvais pleurer intérieurement, le seul endroit ou mon âme était libre… C’est mon espace sacré et quand il s’agit de mon corps, j’ai plus de mal encore à faire confiance. Même en vous qui avez fait 3, 5 ou peut être même 10 ans d’études et disposez de connaissances sur le corps humain, même si je reconnais vos connaissances et votre expérience.  Je suis désolée si mon manque de confiance vous a offusqué… mais pour moi la confiance est quelque chose qui prends du temps à se construire, qui nécessite de se connaitre. Et ni le système, ni vous ne m’avez permis de tisser un lien de confiance… Alors oui, j’étais très angoissée. La plupart d’entre vous m’ont prise comme une « patiente difficile » qu’il faut « recadrer », « mater », « faire obéir » (NB: ce sont vos mots que je cite des divers rapports que j’ai pu lire), plutôt que comme une patiente au vécu difficile qu’il faut rassurer et avec qui il faut y aller en douceur… 

De même, parce que je me suis documentée, parce que je me sens responsable de mon corps et de ma santé et de celle de mon enfant à naître ne fais pas de moi un cas de psychiatrie. Refuser certains actes médicaux, en s’appuyant sur des recherches scientifiques et sur les documents de l’OMS fait de moi un être humain pleinement responsable et conscient de son corps et de sa santé. Je comprends que cela puisse être inconfortable pour vous car cela remet en question vos pratiques, des gestes que vous avez appris. Mais à la fois, cela devrait vous emplir de fierté et de joie de voir que vos patients s’intéressent à votre travail, et se sentent responsables de leur santé. Je ne prétend pas savoir mieux que vous, je souhaite simplement savoir ce que vous allez me faire et avoir toutes les informations pour pouvoir décider de façon éclairée ce qui est le mieux ou non. Je trouve dommage que plutôt de vous intéresser aux arguments que l’on vous donne, d’éventuellement ouvrir le débat avec vos patients, de remettre en question vos pratiques pour vous améliorer encore, vous vous braquiez et ne laissez pas de place à la discussion. Je me doute que pour la plupart d’entre vous, ce n’est pas une question d’ego surdimensionné, mais bien un manque de temps pour ouvrir le débat, réfléchir, vous documenter. Quelque part, vous êtes tout autant victime du système que nous autres patients… Mais au final, ce sont nous autres, patients, qui en pâtissons le plus. 

Je sais que vous enchaînez les gardes, que vos horaires sont difficiles, que vous manquez souvent de temps, mais sourire et se montrer humain et chaleureux rapporte parfois bien plus que de jouer les durs et ne coûte pas beaucoup de temps… Votre attitude parfois autoritaire et souvent infantilisante n’a fait que renforcer mes appréhensions, mon manque de confiance en vous et n’a fait que me braquer. Et mon attitude n’a fait que vous renforcer dans l’idée que je suis une patiente difficile, qu’il fallait à tout prix mater, quitte à la briser. Le cercle vicieux est né… Avec des conséquences dramatiques. Accouchement traumatique pour moi, mon compagnon et notre fils; dépression post partum et plus de 6 mois de thérapie; grossesse extra-utérine 20 mois après la césarienne due à des petites adhérences internes et la perte d’un bébé suite à cette grossesse extra-utérine qui a bien failli me replonger dans la dépression. Et surtout une plus grande perte de confiance en le système hospitalier et en tous les médecins, sage-femmes, infirmier(e)s… 

Le passé est ce qu’il est est et rien ne le changera plus. Mais il impacte inévitablement le présent. Vos commentaires, faits il y a deux ans, impactent la qualité des soins que je reçois aujourd’hui. Vos confrères ont accès à vos commentaires via mon dossier médical global (DMG)… Le passé lourd que nous avons ensemble, a un coût pour moi. Pas pour vous. Vous continuez à exercer comme avant, sans remettre en question les pratiques qui sont les vôtres. je ne veux pas me « victimiser » comme me l’a un jour dit l’une d’entre vous. Mais j’aimerais que cela n’arrive pas à d’autres femmes car un tel dossier et de tels commentaires sont lourds à porter, même deux ans plus tard. De même, des actes tels que l’induction et la césarienne ne sont jamais anodins et peuvent avoir des conséquences graves… mais cela vous le savez… Je ne vous ferais pas l’affront de vous rappeler les statistiques liées à la césarienne quant à la mortalité, aux infections, aux complications des grossesses et des accouchements ultérieurs, aux difficultés d’allaitement… 

La vie m’a appris que dans une relation, chaque partie est autant responsable de la bonne ou de la mauvaise entente. J’admet volontiers que je ne suis pas une personne « facile »; je ne suis pas docile, je suis têtue et je fais confiance à mon instinct plus qu’en la plupart des gens. Je suis souvent angoissée et sur la défensive, et parfois même agressive quand je me sens en danger. Comme l’un des mes animaux de prédilection, le hérisson qui se roule en boule et sort ses épines quand il se sent menacé… Mais je ne suis pas difficile si l’on prend le temps de me connaître et que l’on est honnête et droit avec moi. Je pense que si certains d’entre vous ont fait cet effort, la plupart se sont contentés de me juger et d’essayer de me mater, comme ils matent un chien… C’est dommage… et c’est encore plus dommage que la plupart d’entre vous aient refusé de discuter lorsque le médiateur vous a adressé ma requête il y a un an. Aujourd’hui, je souhaite faire la paix avec ce douloureux passé. Pour Neo, pour moi et pour l’enfant que je porte. Pour ne pas que cet accouchement à venir soit hanté par vos fantômes… Je reconnais donc ma part de responsabilité dans notre mauvaise relation et je vous laisse le soin d’interroger vos consciences quant à votre rôle, à celui de vos collègues et de leurs commentaires dans la manière dont vous m’avez appréhendée…

Souvenez vous que les futures mamans et les futurs papas qui s’en remettent à vous vous permettent de partager un des plus merveilleux moments de leurs vie… C’est un fabuleux cadeau qu’ils vous font, un honneur et en soi, déjà une marque de confiance. Il vous appartient, malgré le stress, malgré les difficultés de les accompagner pour que ce moment reste magique envers et contre tout et soit l’un des plus beau jour de leur histoire. Vous assistez à la naissance ou  à l’agrandissement de familles, vous accueillez avec les futurs parents cet être qu’ils ont espéré, porté, choyé, ce petit humain qu’ils aiment déjà avant même de l’avoir rencontré… Vous êtes les témoins privilégiés de l’Amour avec un grand A et du miracle de la Vie… Je pense que c’est une chance extraordinaire que de partager aussi intimement un moment aussi hors-du-commun. Essayez de ne jamais l’oublier, en dépit de ce monde de fou qui vous incite à courir contre la montre, à vous comporter comme des robots… Puissiez-vous ne jamais vous en lasser et ne jamais devenir blasé, garder votre coeur et vos yeux d’enfant et que chaque naissance soit pour vous une fête. 

Dans l’espoir sincère que mon histoire ne se reproduira jamais pour d’autres mamans et papas en devenir, je vous souhaite à tous le meilleur dans votre profession: de l’Amour, de la magie, de la douceur, de la compassion… et surtout beaucoup d’humanité!